meningeoma en plaque' 15-12-08 17:45 : sofla 15-12-08 18:12 : granner01 15-12-08 18:14 : skytten49 15-12-08 18:25 : granner01 15-12-08 18:38 : sofla 15-12-08 19:53 : granner01 15-12-08 20:02 : Nordsted1 09-01-09 18:08 : sofla 09-01-09 18:10 : sofla

meningeoma en plaque' Fra : sofla Vist : 990 gange 375 point Dato : 15-12-08 17:44

Hejsa Min datter på 25 har fået konstateret meningeoma en plaque... desværre sidder den så specielt at man på verdensbasis måske har kendskab til ca. 1000 patienter der har en så speciel placering af sygdommen. Den sidder ved hjernestammen og man har på Rigshospitalet afvist at operere p.g.a. af risici..... fair nok.... men som mor kan jeg ikke stiltiende se til at min ellers så glade og livlige datter p.g.a. smerter ikke længere har noget liv og er blevet dømt til livslang medicinering uden garantier.... håber der er nogen der kan henvise til nogle links om operation i udland - med ekspertise på netop dette område. på forhånd tak sofla

Kommentar Fra : granner01 Dato : 15-12-08 18:12

Jeg har fundet denne side fra et Universitet i Californien. http://www.ent.uci.edu/skullbase.htm

Kommentar Fra : skytten49 Dato : 15-12-08 18:14

har du selv prøvet at google det. bla. med stavemåden: meningeom en plaque? der kommer en masse links, men mest på tysk og jeg kan ikke tysk

Kommentar Fra : granner01 Dato : 15-12-08 18:25

Du skal lidt ned på siden for at finde behandling.

Kommentar Fra : sofla Dato : 15-12-08 18:38

Iflg. Overlæge Kåre Fugleholm staves det som jeg har gjort... men jeg kan bare ikke rigtig finde så meget om lige præcis denne form for meningeom

Kommentar Fra : granner01 Dato : 15-12-08 19:53

Prøv den genvej jeg satte ind, der er en henvisning til behandling.

Accepteret svar Fra : Nordsted1 Modtaget 375 point Dato : 15-12-08 20:02

Jamen hvor er det dog forfærdeligt Her er en liste over neuroliger i Tyskland, der må da være bare en der kan hjælpe din datter http://neurotoday.com/Kliniken.html Og her står der en artikel om sygdommen--- men i kender nok alt for meget til den allerede http://neurotoday.com/Meningeome.html Jeg håber det bedste for jer

Godkendelse af svar Fra : sofla Dato : 09-01-09 18:08

Tak for svaret Nordsted1. Også tak til jer andre..... Sofla

Kommentar Fra : sofla Dato : 09-01-09 18:10

Jeg havde håbet på lidt flere kommentarer... men tusind tak .... Det har hjulpet os lidt på vej

Du har følgende muligheder

Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål. Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.