|
|
 | colitis i 10 år - nu chrons?
Fra : Sabina H. |
Dato : 08-02-09 22:50 |
|
jeg er lige nødt til at høre om andre af mine kære tarmbetændelses
lidelsesfæller har oplevet noget lignende?
jeg har haft diagnosen colitis ulcerosa i 10 år nu... det seneste halve år
har min læge været i tvivl om jeg havde fået pouchitis eller ej, for jeg
havde betændelse i tyndtarmen, men ikke som en typisk pouchitis - ligesom
den medicin jeg fik for pouchitis heller ikke virkede...
var til undersøgelse i torsdags, og lægens umiddelbare reaktion var "morbus
chron" men jeg skal naturligvis vente på patologien....
er der nogen herinde der har prøvet det, eller kender nogen der har? for jeg
har sku lidt svært ved at æde diagnoseændringen :(
--
Knus,
Sabina
| |
 Kim Ludvigsen (08-02-2009)
| Kommentar
Fra : Kim Ludvigsen |
Dato : 08-02-09 23:03 |
|
Sabina H. skrev:
> var til undersøgelse i torsdags, og lægens umiddelbare reaktion var
> "morbus chron" men jeg skal naturligvis vente på patologien....
Surt, at du har fået nye problemer. Jeg vil krydse fingre
for, at det pouchitis eller et andet "mindre" problem og
ikke crohns. Hvor lang tid går der, til du får svar fra
patologerne?
--
Mvh. Kim Ludvigsen
http://kimludvigsen.dk
| |
Sabina H. (09-02-2009)
| Kommentar
Fra : Sabina H. |
Dato : 09-02-09 08:05 |
|
"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:498f5678$0$15881$edfadb0f@dtext01.news.tele.dk...
> Sabina H. skrev:
>
>> var til undersøgelse i torsdags, og lægens umiddelbare reaktion var
>> "morbus chron" men jeg skal naturligvis vente på patologien....
>
> Surt, at du har fået nye problemer. Jeg vil krydse fingre for, at det
> pouchitis eller et andet "mindre" problem og ikke crohns. Hvor lang tid
> går der, til du får svar fra patologerne?
hej Kim...
det ved jeg ikke helt.... jeg har først en tid til en ny samtale med min
læge midt i april, men føler ikke helt jeg kan vente så længe, idet jeg
synes mine symptomer bliver værre og værre....
desværre er der ikke ret meget der tyder på at det er pouchitis, dels
placeringen ( som har flyttet sig fra sidste undersøgelse) og dels den meget
lokale natur af betændelsen...
sidst ( i september) havde jeg en betændelsesplet 4 cm over pouchen, og i
sidste uge havde jeg en plet lige på "loftet" af pouchens nederste del (
altså lige over "udgangen").... pouchitis sidder som bekendt i "hele"
pouchen, og det var der ingen tegn på her....
--
Knus,
Sabina
| |
 Kim Ludvigsen (09-02-2009)
| Kommentar
Fra : Kim Ludvigsen |
Dato : 09-02-09 09:35 |
|
Sabina H. skrev:
> "Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
>>
>> Surt, at du har fået nye problemer. Jeg vil krydse fingre for, at det
>> pouchitis eller et andet "mindre" problem og ikke crohns. Hvor lang
>> tid går der, til du får svar fra patologerne?
>
> det ved jeg ikke helt.... jeg har først en tid til en ny samtale med min
> læge midt i april, men føler ikke helt jeg kan vente så længe, idet jeg
> synes mine symptomer bliver værre og værre....
Det vil sige, at du ikke har fået taget en biopsi? Prøv at
kontakte lægen og fortæl, at du er nervøs og går og
spekulerer, så din dagligdag ødelægges. Og at du derfor
meget gerne vil have taget en biopsi så hurtigt som muligt,
så du kan få be- eller afkræftet mistanken om crohns.
> desværre er der ikke ret meget der tyder på at det er pouchitis, dels
> placeringen ( som har flyttet sig fra sidste undersøgelse) og dels den
> meget lokale natur af betændelsen...
Flytter crohn sig på den måde? Så vidt jeg ved, gør den
ikke, men indrømmet, jeg er absolut ikke sikker.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
http://ordforklaring.dk
| |
Sabina H. (09-02-2009)
| Kommentar
Fra : Sabina H. |
Dato : 09-02-09 18:02 |
|
"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:498feaaa$0$15891$edfadb0f@dtext01.news.tele.dk...
> Sabina H. skrev:
>> "Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
>>>
>>> Surt, at du har fået nye problemer. Jeg vil krydse fingre for, at det
>>> pouchitis eller et andet "mindre" problem og ikke crohns. Hvor lang tid
>>> går der, til du får svar fra patologerne?
>>
>> det ved jeg ikke helt.... jeg har først en tid til en ny samtale med min
>> læge midt i april, men føler ikke helt jeg kan vente så længe, idet jeg
>> synes mine symptomer bliver værre og værre....
>
> Det vil sige, at du ikke har fået taget en biopsi? Prøv at kontakte lægen
> og fortæl, at du er nervøs og går og spekulerer, så din dagligdag
> ødelægges. Og at du derfor meget gerne vil have taget en biopsi så hurtigt
> som muligt, så du kan få be- eller afkræftet mistanken om crohns.
jojo, han tog skam 5-6 biopsier i torsdags....
men problemet er at min læge ikke har tid før midt i april - og den tid har
jeg jo allerede booket....
>> desværre er der ikke ret meget der tyder på at det er pouchitis, dels
>> placeringen ( som har flyttet sig fra sidste undersøgelse) og dels den
>> meget lokale natur af betændelsen...
>
> Flytter crohn sig på den måde? Så vidt jeg ved, gør den ikke, men
> indrømmet, jeg er absolut ikke sikker.
ja, chrons kan flytte sig.... colitis "vandrer opad" så at sige - dvs
starter nederst i endetarmen, og arbejder sig op igennem tarmen, eller ned
igen afhængig af sværhedsgrad...
chrons kan sidde i større eller mindre pletter, komme og gå, og springe
rundt i hele mave/tarmsystemet efter lyst - men har det vist med primært at
sidde i den nederste del af tyndtarmen dog ofte flere steder på en
gang......
--
Knus,
Sabina
| |
Kim Ludvigsen (09-02-2009)
| Kommentar
Fra : Kim Ludvigsen |
Dato : 09-02-09 18:26 |
|
Sabina H. skrev:
> "Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
>>
>> Det vil sige, at du ikke har fået taget en biopsi?
>
> jojo, han tog skam 5-6 biopsier i torsdags....
> men problemet er at min læge ikke har tid før midt i april - og den tid
> har jeg jo allerede booket....
Mon ikke du får svaret på biopsien længe inden din næste
aftale. Ellers kan du jo ringe og spørge efter en uges tid.
>> Flytter crohn sig på den måde? Så vidt jeg ved, gør den ikke, men
>> indrømmet, jeg er absolut ikke sikker.
>
> ja, chrons kan flytte sig....
Ok, hos mig har den vist kun spredt sig, men jeg har så også
kun haft den i tyktarm/endetarm og ikke i tyndtarmen.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
http://pc-sikkerhed.dk
| |
Sabina H. (30-03-2009)
| Kommentar
Fra : Sabina H. |
Dato : 30-03-09 17:19 |
|
"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:49906735$0$15890$edfadb0f@dtext01.news.tele.dk...
> Sabina H. skrev:
>> "Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
>>>
>>> Det vil sige, at du ikke har fået taget en biopsi?
>>
>> jojo, han tog skam 5-6 biopsier i torsdags....
>> men problemet er at min læge ikke har tid før midt i april - og den tid
>> har jeg jo allerede booket....
>
> Mon ikke du får svaret på biopsien længe inden din næste aftale. Ellers
> kan du jo ringe og spørge efter en uges tid.
hehe, jeg prøvede at ringe, men kunne ikke få noget at vide...
nu endte sagen så med at min tid her i april blev flyttet til august,
hvilket fik mig til at reagere... jeg ringede og brokkede mig og sagde at
det kunne jeg ikke vente på... hvilket fik en anden læge til at ringe mig op
i dag..
nu er sagen klar.. jeg HAR Chrons...
fik nærmest at vide at jeg lige så godt kunne indstille mig på at skulle
have pillet pouchen ned, for det blev sjældent godt med chrons...hvilket jeg
naturligvis har modsat mig...
så nu skal de så finde ud af hvad de kan/skal behandle mig med.. i
betragtning af at jeg ikke tåler hverken prednisolon eller imurel, så har de
vist fået en ordentlig opgave...
er spændt på hvad de finder på....
remicade er vist en mulighed, er der nogen her der kender det/har prøvet
det?
--
Knus,
Sabina
| |
Nicolai Lang (30-03-2009)
| Kommentar
Fra : Nicolai Lang |
Dato : 30-03-09 17:55 |
|
Hej Sabina,
On Mon, 30 Mar 2009 18:19:11 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
wrote:
>remicade er vist en mulighed, er der nogen her der kender det/har prøvet
>det?
Jeg fik 2 behandlinger pga fistler i 2002.
http://nicolai.hjorth.com/?s=remicade
Et spørgsmål jeg har tænkt mig at stille næste gang på sygehuset:
"Hvordan ved I jeg har Crohns"? Min diagnose stammer fra 1992 i
Herning, jeg tror ikke de har en sikker observering på noget væv siden
den første operation.
Med venlig hilsen
Nicolai
--
Jeg blogger om Mb. Crohn, sundhed m.m.
http://nicolai.hjorth.com
| |
Sabina H. (30-03-2009)
| Kommentar
Fra : Sabina H. |
Dato : 30-03-09 19:17 |
|
"Nicolai Lang" <nnews0404051902@hjorth.com> wrote in message
news:c6u1t4188u191l32oat347gictjlt8idbu@4ax.com...
> Hej Sabina,
>
> On Mon, 30 Mar 2009 18:19:11 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
> wrote:
>
>>remicade er vist en mulighed, er der nogen her der kender det/har prøvet
>>det?
>
> Jeg fik 2 behandlinger pga fistler i 2002.
> http://nicolai.hjorth.com/?s=remicade
ej hvor fedt med din oversigt der... det kan ski godt være jeg kopierer den
til eget brug ( altså med mine egne informationer)
jeg er lidt overvejelsesfasen med at lave en tidslinie, evt i blogform eller
noget, skal lige have detaljerne i orden.. både for mit sygdomsforløb og mit
liv generelt... store ting som har påvirket min psyke/krop bliver skrevet
ind, for at se om der er nogen former for mønstre i det....
til det er jeg dog nok nødt til at have et kopi af mine hospitalsjournaler,
så jeg kan føre det ind....
> Et spørgsmål jeg har tænkt mig at stille næste gang på sygehuset:
> "Hvordan ved I jeg har Crohns"? Min diagnose stammer fra 1992 i
> Herning, jeg tror ikke de har en sikker observering på noget væv siden
> den første operation.
det var måske en god ide ;)
meeen derudover, måske din diagnose er rigtig nok.... i betragtning af dine
fistler og lign, som jo typisk ses med chrons...
men puha, det er jo netop det jeg er så skide bange for... nu havde jeg jo
lige affundet mig med colitis, og synes jo egentlig jeg havde et godt liv
med det.... det sutter røv gør det :(
--
Knus,
Sabina
| |
Kim Ludvigsen (06-04-2009)
| Kommentar
Fra : Kim Ludvigsen |
Dato : 06-04-09 10:23 |
|
Sabina H. skrev:
> nu er sagen klar.. jeg HAR Chrons...
Sikke noget. Ikke at det ændrer noget, men måske du skulle spørge dem,
om du overhovedet har haft colitis, eller om det måske også har været
Crohns første gang. Det er da godt nok uheldigt, hvis du først har fået
én sjælden tarmsygdom, og derefter en anden sjælden tarmsygdom.
> fik nærmest at vide at jeg lige så godt kunne indstille mig på at skulle
> have pillet pouchen ned, for det blev sjældent godt med chrons...hvilket
> jeg naturligvis har modsat mig...
Jeg ved godt, at du ikke er glad for en stomi, men det er altså ikke
verdens undergang. Men jeg vil selvfølgelig håbe for dig, at du opnår
det for dig bedste resultat - både følelsesmæssigt og helbredsmæssigt.
> så nu skal de så finde ud af hvad de kan/skal behandle mig med.. i
> betragtning af at jeg ikke tåler hverken prednisolon eller imurel, så
> har de vist fået en ordentlig opgave...
Er du på Hvidovre? Jeg ved ikke, hvordan dine læger har det med den
slags, men hvis jeg får et nyt udbrud, vil jeg prøve at tage en snak med
dem om nye og mere alternative behandlingsmuligheder. Der var for nogle
år siden tale om en ormekur, der skulle kunne hjælpe, men jeg har ikke
læst om den siden, så jeg ved ikke, om det bare var en fuser.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
http://kimludvigsen.dk
| |
Sabina H. (06-04-2009)
| Kommentar
Fra : Sabina H. |
Dato : 06-04-09 20:19 |
|
"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:89WdnTURcPmfV0TUnZ2dnVY3goydnZ2d@giganews.com...
> Sabina H. skrev:
>
>> nu er sagen klar.. jeg HAR Chrons...
>
> Sikke noget. Ikke at det ændrer noget, men måske du skulle spørge dem, om
> du overhovedet har haft colitis, eller om det måske også har været Crohns
> første gang. Det er da godt nok uheldigt, hvis du først har fået én
> sjælden tarmsygdom, og derefter en anden sjælden tarmsygdom.
det jeg har fået at vide indtil nu er at jeg nok hele tiden har haft
chrons..
>> fik nærmest at vide at jeg lige så godt kunne indstille mig på at skulle
>> have pillet pouchen ned, for det blev sjældent godt med chrons...hvilket
>> jeg naturligvis har modsat mig...
>
> Jeg ved godt, at du ikke er glad for en stomi, men det er altså ikke
> verdens undergang. Men jeg vil selvfølgelig håbe for dig, at du opnår det
> for dig bedste resultat - både følelsesmæssigt og helbredsmæssigt.
planen er nu at jeg skal i behandling, vist nok med Remicade og et eller
andet steroid præperart som har færre bivirkninger end prednisolon... jeg
venter stadig på indkaldelse til sygehuset...
>> så nu skal de så finde ud af hvad de kan/skal behandle mig med.. i
>> betragtning af at jeg ikke tåler hverken prednisolon eller imurel, så har
>> de vist fået en ordentlig opgave...
>
> Er du på Hvidovre? Jeg ved ikke, hvordan dine læger har det med den slags,
> men hvis jeg får et nyt udbrud, vil jeg prøve at tage en snak med dem om
> nye og mere alternative behandlingsmuligheder. Der var for nogle år siden
> tale om en ormekur, der skulle kunne hjælpe, men jeg har ikke læst om den
> siden, så jeg ved ikke, om det bare var en fuser.
jeg hører under Køge....
og lige pt har min egen læge fri, så det var ikke engang ham der gav mig
dommen...
jeg har selv nævnt muligheden for remicade og humira for dem, fordi jeg
netop ikke rigtig er glad for prednisolon og ikke tåler imurel - ciprofloax
og metronidazol virker heller ikke for mig....
jeg er i gang med at prøve at få aktindsigt, og undersøge om der i sin tid
var nogen mistanke om at jeg havde chrons, for som det udlægges nu, så har
der hele tiden været tale om det, og jeg skulle aldrig have været opereret
med pouch...
det er ret frustrerende, for hvis der havde været mistanke i sin tid burde
de have nøjes med at tage den syge del af tarmen, og så havde mine
muligheder i dag været HELT anderledes... ligesom der måske endda havde
været andre medicintyper de kunne have forsøgt, inden de tyede til
operation....
--
Knus,
Sabina
| |
|
|