/ Forside/ Interesser / Andre interesser / Smalltalk / Spørgsmål
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Smalltalk
#NavnPoint
ans 29699
molokyle 27260
Nordsted1 27077
Klaudi 21938
o.v.n. 17081
dova 16181
3773 15982
refi 15492
miritdk 13786
10  Camillasm.. 12371
problem med cystisk fibrose
Fra : binky
Vist : 1039 gange
200 point
Dato : 23-12-05 22:45

Jeg er godt klar over, at der vil komme kommentarer over, at jeg stiller spørgsmålet her.
Det kunne bare ikke passes ind under helbred.

SPØRGSMÅLET KOMMER HER.

Er der nogen, der har erfaring med cystisk fibrose og behandling i udlandet(rigshospitalet er inde i billedet), det går bare ikke så godt.

Jeg håber, der er nogen, der kan komme med anvendelige adresser. Det er jo en dødelig sygdom.

mvh
binky

 
 
Kommentar
Fra : dova


Dato : 24-12-05 00:08

Der er jo ikke ret mange behandlingsmuligheder, ud over de også i DK kendte, med lungefysioterapi, altså "bankemassage" på ryggen og så antibiotika.

Ellers er der kun lungetransplantation tilbage, hvis alt andet ikke virker.

Sygdommen kan ikke kureres.

Og sygdommen er så ikke så dødelig mere.

Børn fødes med sygdommen, da den kun fremkommer nedarvet, ved at både moderen og faderen er smittebærere.
Ellers kan det ikke lade sig gøre at udvikle sygdommen.

Tidligere var levealderen omkring 18-20 år og ofte meget lavere, men nu om dage regner man stadig med gode prognoser for de patienter der har passeret en alder af ca 45 år.

mvh dova

Kommentar
Fra : sniperdk


Dato : 24-12-05 06:29

Binky er du selv CF´er ? Så kender du måske Mia ? (min svigerinde som er CF´er)

Hun har lige fået den nye inhalator og hun er VILDT glad for den !!!

http://www.cf-dk.org/ (CF-foreningen - masser af gode links)


Accepteret svar
Fra : sniperdk

Modtaget 200 point
Dato : 24-12-05 07:00

Link til den amerikanske CF-foundation http://www.cff.org/home/

Det er ikke korrekt når dova skriver at både mor og far skal være smittebærere (se evt nedenfor fra CF-foreningen). Der er faktisk omkring 150.000 mennesker der har arveanlægget uden at vide det.
Desuden er det forkert at sygdommen ikke er så dødelig mere. Næsten 100% af CF´ere dør stadig som direkte konsekvens af sygdommen eller efter lungetransplantation eller mens de er på ventelisten til nye lunger.


CPOY/PASTE fra CF-foreningen :

Cystisk fibrose (CF) er en alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. 150.000 danskere, eller 3% af befolkningen, bærer arveanlægget for cystisk fibrose. Er begge forældre bærere, vil gennemsnitligt 25% af børnene blive ramt af CF.

Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er i Danmark for tiden (2005) ca. 425 CF-patienter.

Genet for cystisk fibrose blev fundet i 1989. Det gen, som er muteret ved cystisk fibrose, kontrollerer produktionen af et protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet. På grund af denne fejl har personer med cystisk fibrose for lidt væske i sekretet, hvilket fører til sej, klæbrig slim i luftveje og tarme.

I fordøjelsessystemet forårsager den arvelige fejl, at optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden bliver utilstrækkelig. Dette resulterer i dårlig trivsel. Genfejlen medfører også CF-sukkersyge.

Men den alvorligste komplikation er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for bakterier. Dette medfører hyppige lungeinfektioner, som man søger at bekæmpe med antibiotika.

CF-børn og -unge skal flere gange daglig gennemgå en omfattende hjemmebehandling med inhalation af bl.a. antibiotika og derefter lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne. Patienterne skal også daglig have megen medicin og må ofte på hospitalet til kontrol for lungekomplikationerne.

Når patienterne bliver ældre, kan det være nødvendigt med regelmæssig hospitalsindlæggelse, da visse antibiotika skal gives intravenøst. Det betyder, at disse CF-patienter tilbringer 2 måneder om året på hospital i en livslang behandling. Kontrol og behandling af de danske patienter med cystisk fibrose er centraliseret på henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus.

Takket være forskning er den gennemsnitlige levealder for CF-patienter øget meget igennem årene og adskillige er nu i voksenalderen. Men det er endnu ikke godt nok – der er brug for mere forskning for at give CF-patienterne en rimelig tilværelse.

Kommentar
Fra : sniperdk


Dato : 24-12-05 07:22

CF-foreningen har hårdt brug for støtte, så i denne juletid var det måske værd at overveje ?

livsvarigt kontingent incl. CF-bladet, kr. 1.650,00
livsvarigt kontingent excl. CF-bladet, kr. 750,00

Jeg syntes det er en fair pris for at støtte folk med en af de værste sygdomme der findes !

Link til tilmelding : http://www.cf-dk.org/Infomateriale/onlinematerialer/materialer.htm

(Bidrag til CF kan trækkes fra i skat)

Kommentar
Fra : Moggi


Dato : 24-12-05 10:30

Jeg mener at det er et forkert forum du stiller dit spørgsmål i.
I bedste fald får du en lang redegørelse for hvad sygdommen optår af og hvad den indebærer. Ting som du - hvis du har sygdommen - helt sikkert allerede ved.

I værste fald får du måske direkte forkerte og misvisende svar, som vil være fatale hvis du vælger at anskue dem som sandfærdige og brugbare.

Meld dig hellere ind i CF-DK og få kontakt til andre patienter og fagfolk. Der kan du sikkert få langt bedre råd og vejledninger.

Mvh.

Kommentar
Fra : mulberry


Dato : 24-12-05 12:24

Hej Binky
prøv at søge : "wallach cystisk fibrose" på google

Godkendelse af svar
Fra : binky


Dato : 07-01-06 18:08

Tak for svaret sniperdk.

Du har følgende muligheder
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.

Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177552
Tips : 31968
Nyheder : 719565
Indlæg : 6408847
Brugere : 218887

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste